״להפוך את ההורים והאחים השקופים- לזקופים״ – ראיון עם פיני וברוריה רבינוביץ' לרגל שבוע המודעות לשכול האזרחי

פלג בר-און פגשה את פיני וברוריה רבינוביץ, הוריה של דסי ז"ל, לשיחה על עמותת 'יקיר לי', על העלאת מודעות לנושא חברתי בוער, על התמודדות עם אבל ועל ערבות הדדית.
שיחה גלויה לכבוד שבוע השכול האזרחי ולמען תשומת לב לנושא זה, בכל יום.

את פיני וברוריה רבינוביץ' אני פוגשת בשיחת זום לקראת שבוע המודעות לשכול אזרחי שחל השבוע, בתאריכים כ"ו באדר-ג' בניסן תשפ"ג, 19-25.3.23. אני תופסת אותם בימים עמוסים – שבוע המודעות לשכול אזרחי הוא יוזמה של פיני, אותה הקים במסגרת העמותה 'יקיר לי- יד ולב לשכול האזרחי', ושניהם עסוקים בעשיה ציבורית לקראתו. כשאני שואלת איך הם חווים את העומס שקיים לקראת השבוע הזה, הן מצד התפקיד הציבורי והן מצד מקומם האישי כהורים שכולים, הם מסבירים שעבורם מדובר בשליחות גדולה, שבאה עם סיפוק גדול. פיני מוסיף: "גם לשאר המשפחות זה עושה מאוד טוב. כל יום בשנה אנחנו חווים את הקושי לבד, אז בשבוע הזה, כשחווים אותו ביחד- זה מחזק".

תוכלו לשתף בבקשה בסיפורכם האישי שהוביל אתכם להקמת העמותה 'יקיר לי', ומאוחר יותר גם ליזום את שבוע המודעות לשכול אזרחי?

פיני: "'שבוע הַמּוּדָעוּת׳ שלנו התחיל לפני 26 שנים, חמישה חודשים ו23 ימים, ברגע שבו קמנו משבעת ימי האבל על דסי, בתנו. בשבעה הבית היה מלא עד להתפקע, אבל ביום שהיא נגמרה, פתאום הרגשנו לבד. אף אחד לא היה שם בשביל לחבר את כל חלקי הפאזל שנותרו – הגעגוע, העבודה שנזנחה במהלך המחלה של דסי, הילדים, הקושי הנפשי. גם בקהילה וגם במערכת החינוך אליה שבו האחים של דסי בתום השבעה, לא היה פרוטוקול שמציע ומתווה דרך כיצד להתנהל עם יצור הכלאיים שכיום נקרא 'שכול אזרחי', ואז עוד לא היה לו שם. בהמשך, פגשתי משפחות שכולות רבות שחוו את אותה החוויה, והבנתי שאני צריך לצאת לדרך. את הכוחות ואת הדחף לכך, שאבתי מדסי, מהנחישות שהייתה בה ומהצורה בה זיהתה בעיה, ופעלה למען פתרונה."

דסי ז"ל נולדה בי״ט בסיון התשל״ז (1977) בחיפה. במהלך ילדותה עברה המשפחה לאפרת, ושם היא גדלה והתחנכה, וכן לקחה חלק פעיל בתנועת הנוער בני עקיבא, בה שימשה קומונרית במסגרת השירות הלאומי. כשהייתה בת 17, התגלה אצל דסי סרטן מסוג לימפומה. דסי נפטרה לאחר מאבק אמיץ בסרטן, בליל ראש השנה תשנ"ז (1996), בגיל 19.

פיני מספר שבזמן אשפוזה של דסי, לא ניתן היה לקבל חוות דעת רפואית שנייה. בזכות מאבק שניהלה דסי תוך כדי ימי מחלתה, הפך התהליך והאפשרות של קבלת חוות דעת שנייה בישראל לעובדה מובנת מאליה, שלא דורשת את המאבק הכביר שהם ניהלו יחד עם דסי.

גם ברוריה משתפת בשיעור שלמדה מדסי: "יום אחד עברתי יחד עם דסי ליד בית כנסת שנכתב עליו שהוא לזכרו של מישהו. דסי אמרה לי: 'לא צריך להנציח אנשים בבניינים'. 'אז איך'? שאלתי, והיא ענתה: 'במעשים'. אני מרגישה שזה בדיוק מה שאני מנסה לעשות, לקחת את המעשים והתכונות שאפיינו את דסי, ולהמשיך אותם בחיינו."

פיני מתאר את עיסוקו בקידום מיזמים ציבוריים בנושא השכול האזרחי- 'מפעל חיים'. "אני לא מכיר אופציה אחרת", הוא אומר בחיוך. נוסף על כך, פיני מקדיש את ימיו לתמיכה אישית באנשים שיקיריהם נפטרו; הוא עובר בין שבעה לשבעה, עומד בקשר עם משפחות וכשהוא מזהה קושי או צורך, הוא מחפש עבורם פתרון. ברוריה מעבירה הרצאות במגוון מוסדות, בהן היא מספרת על דסי, ושואפת להעביר את השמחה והכוחות שהיו בה לאלפי אנשים שלא זכו להכירה. "אני מרגישה שזה הנתיב שלי להנציח אותה, וכך גם לעזור לאנשים דרך המילים". נוסף על כך, בהשראת אותה השמחה, ברוריה מנהלת גמ"ח שמלות כלה לזכרה של דסי, שנפטרה בדמי ימיה. בני הזוג מסכמים בחיוך ש'ברוריה אחראית על השמחות, ופיני על הַשִׁבְעוֹת'.

לתת מקום לַשְּׁכוֹל האזרחי

העמותה 'יקיר לי – יד ולב לשכול האזרחי' אותה הקים פיני ובראשה הוא עומד, פועלת לתמיכה במשפחות השכול האזרחי בישראל, ולחיזוקן. העמותה פועלת במישור הממלכתי לצד המישור הקהילתי; במישור הממלכתי, שואפת העמותה להביא לשינוי חקיקתי שייתן הכרה במענים להם זקוקות משפחות השכול האזרחי- ובראשם טיפול נפשי מסובסד. במישור הקהילתי, ההכרה והמודעות עומדים בראש מַעְיָנֶיהָ של העמותה. שאיפתם היא ליצור מודעות ציבורית ולעורר שיח בנושא בחברה הישראלית, שיכה גלים גם בתקשורת, במדיה החברתית, ובמוסדות הרשמיים של המדינה. בני הזוג מסבירים כי גם המושג 'שכול אזרחי' כלל אינו מובן מאליו.

פיני: "המונח 'שכול אזרחי' הומצא רק לפני חמש שנים, בחדר הזה ממש. בישראל, המילה 'שכול' ישר זורקת אותנו למלחמה, לפיגוע. כשהתחלתי להציג את עצמי בתור אב שכול, שאלו אותי, 'איפה הבן שלך נפל'? עניתי: 'לא, זו הבת שלי'. שאלו אותי: 'אה, אז באיזה פיגוע'? עניתי, 'לא, היא נפטרה מסרטן'."

ברוריה: "ואז תמיד מגיע ה'אההה'. אנשים לא יודעים איך לאכול את זה."

פיני: "אנחנו חושבים שכיום לחברה הישראלית יש יכולת להכיל עוד סוגי מורכבויות. אנחנו מנסים, לאט לאט, ליצור שפה. כבר בשנים האחרונות, המונח הזה מוטמע יותר ויותר. השינוי הזה יוצר גם שינוי תודעתי, מאפשר להורים להכיר בעצמם כהורים שכולים, להכיר בתוקף ובנוכחות של האבל שלהם."

ברוריה: "כמו שדסי המציאה את המונח 'לְהִשְׂתָמֵּחַ', שפירוש לגרום לעצמי להיות שמח, ללא תלות בגורם חיצוני, כך פיני מחדש את השפה, עם המונחים שטבע: 'שכול אזרחי', ו'היום השמיני'- שמתייחס לרגע שאחרי השבעה ומה קורה אז. כשיש שפה, יש מודעות, וזה מביא אנשים לפקוח עיניים ולראות את האחר."

מאילו יוזמות מורכב שבוע המודעות לשכול אזרחי? איך אפשר לקחת בו חלק?

פיני: "מיזם מסויים שמאוד חשוב לנו שאנשים יכירו ויצטרפו אליו, הוא מיזם הדלקת נר, שיקרה ביום שלישי, ה21.3. אפשר להדליק נר פיזי, או נר וירטואלי דרך האתר של 'יקיר לי', ולפרסם אותו ברשתות החברתיות. היינו רוצים שאנשים שמכירים באופן אישי אדם שנפטר, ידליקו נר לזכר אותו אדם, ובאותה הזדמנות גם יצרו קשר עם המשפחה. הם ישלחו לה את הנר הוירטואלי, או ירימו טלפון, או יבואו להיפגש, ויעבירו להם את המסר שהם לא לבד. כמובן שנרצה שגם מי שלא מכיר אישית אדם שנפטר בשכול האזרחי ייקח חלק במיזם, ויגדיל את הערבות ההדדית והמודעות. מעבר לזה, יש הרבה יוזמות קהילתיות שניתן לקחת בהן חלק. באתר יש מערכי שיעור ורעיונות ללימוד ולשיח משותף, שניתן להשתמש בהם על מנת לעורר שיח בקהילה ובמשפחה: דרך תנועות הנוער, במערכת החינוך, באירועים קהילתיים או אפילו בלימוד הורים וילדים. בנוסף, רשת הרבנות הישראלית מקיימת הרצאות ואירועים – הן פיזיים והן בזום – שניתן לקחת בהם חלק במהלך השבוע, וכן קיימת רשימה באתר של אנשים שמעבירים הרצאות בנושא, שניתן להזמין לקהילה."

מטרת השבוע, כמו מטרתה הכללית של העמותה, היא ליצור מעטפת קהילתית של תמיכה ואכפתיות כלפי המשפחות השכולות. אני חושבת שלפעמים אנשים נמנעים לגשת, מהחשש להגיד משהו לא מתאים, חסר טקט. מה הייתם אומרים למישהו שלא יודע איך לגשת אל המשפחות השכולות ומפחד לפגוע?

ברוריה: "בלידה הראשונה שלי, עברתי לידה שקטה. זה קרה במהלך מלחמת יום כיפור, כך שנוסף לכל, פיני לא היה בבית. כשחזרתי הביתה בידיים ריקות, אף אחד לא בא לבקר אותי. יום אחד תפסתי מישהי ושאלתי אותה: 'למה אתם לא באים לבקר? הרי ילדתי!', והיא ענתה: 'אנחנו רוצים לבוא, אבל לא יודעים מה להגיד'. המקרה הזה גרם לי להבין שלאנשים מאוד קשה עם מצבים כאלה, שהם באמת לא יודעים איך לגשת. עניתי לאותה אישה, וזו גם תשובתי לכל מי שמרגיש שהוא לא יודע מה להגיד, אז אל תגידו. אבל כן תבואו, ותהיו. המילים המסויימות לא משנות, ולפעמים עלולות אפילו להזיק. אבל מהמקרה הזה הבנתי עד כמה חשובה עצם הנוכחות, הביקור."

פיני: "כל משפחה שכולה יכולה לכתוב ספר שלם על משפטים חסרי טאקט שנאמרים במהלך הַשִׁבְעוֹת. אבל אותם האנשים, בסיטואציה אחרת, היו יכולים להגיד את אותם המשפטים. אני לא מאשים את מי שלא מוצא את המילים הנכונות להגיד בשבעה, אבל בהחלט חושב שניתן ללמד את זה."

ברוריה ופיני מסכימים כי ההלכה היהודית יכולה להוות בפני עצמה מפת דרכים ל'עשה' ו'לא תעשה' בשבעה, ובמפגש עם אדם אבל בכלל.

פיני: "חז"ל מלמדים אותנו שכשמגיעים לשבעה, לא פותחים בדברים: ״אמר רבי יוחנן: אין מנחמין רשאין לומר דבר עד שיפתח אבל״ (תלמוד בבלי, מועד קטן כח ע״ב). הם ביקשו להנחיל את הכלל שפשוט יושבים ומקשיבים. כך בדיוק גם אומץ כהוראה הלכתית. הרי למשפחה בדרך כלל יש כל כך הרבה סיפורים לספר על הקרוב שלהם, וכל מה שצריך לעשות כשבאים לשבעה – הוא ״עִמּוֹ אָנֹכִי בְצָרָה״ (תהלים צא טו) – להיות שם ולהאזין."

האבל לא עובר או 'נעלם' עם השנים. מה נותן לכם כוחות להתמודד?

פיני עונה בבדיחות: "אני לא מתמודד. אני הולך עם השכול. אני עוקב אחר שולי גלימתו של מלאך המוות; אחרי שהוא מסיים לבקר, אני מגיע לבקר, יושב בשבעות, פוגש משפחות שחוו אובדן. כמעט כל היום, בכל הדברים שאני עוסק בהם, אני מרגיש שהבת שלי הולכת איתי, יושבת לי על הכתף ואומרת לי: 'אבא, תמשיך'."

ברוריה: "דסי אמנם לא דיברה ישירות על המוות, אבל זכינו שהיא השאירה לנו כמה צוואות, דרך סיפורים ומחשבות שהיא שיתפה איתנו. בערב שלפני מותה, היא אמרה לי שהיא מפחדת ללכת לישון, כי היא חוששת שלא תתעורר. ישבנו כל הלילה יחד וסיפרנו סיפורים. אחד הסיפורים שהיא סיפרה לי היה על אבא ובן שיושבים על שפת הים, וצופים באוניה ששטה במים. לפתע האוניה התרחקה אל תוך הים, והבן התחיל לבכות. למה אתה בוכה? שאל אותו אביו, והבן ענה- כי האוניה נעלמה, היא בטח טבעה. ענה לו אביו: האוניה לא טבעה, היא רק עברה את קו האופק. אנחנו פשוט לא רואים אותה. הרגשתי שדסי מנסה להעביר לנו מסר דרך הסיפור, שהיא אומרת לנו: אל תדאגו לי. אני אהיה פה, גם כשלא תראו אותי."

וואו, איזה סיפור מדהים. חזק ומטלטל.

"הצוואות שדסי השאירה לנו, של דאגה לאחר, אכפתיות ורגישות אפילו ברגעיה האחרונים, והאנרגיות של שיר ושמחה שהיו בה- הן שנותנות לי כוח. ברור לי שאני צריכה להעביר אותן הלאה."

לקראת סיום, מה אתם מרגישים שהשתנה בשנים האחרונות, מאז קום העמותה ושלל המיזמים שלה, ומה אתם עדיין מצפים שיקרה?

אני יודע שהשנה, ערים ומועצות ברחבי הארץ לוקחות חלק במיזם, מזמינות הורים להרצאות, מחלקות נרות לתושבים. גם בכנסת כמעט הייתה הצעת חוק ליום זיכרון ממלכתי לשכול האזרחי, שהתמסמס בגלל ההתפרקות שלה, אבל מעיד על התהודה שהנושא קיבל.

ברוריה: גם השינויים בשפה והמונחים שקיבלו שם, כמו עצם הביטוי 'שכול אזרחי', מביאים למודעות, שבתורה יוצרת שינוי גדול. אבל מודעות זו רק תחילת הדרך. החזון הוא שהפרוייקט הזה יתעצם וייגדל, ויהפוך למשהו מובן מאליו.

פיני: כמו שיש יום זיכרון – יש גם שבוע מודעות, ויש יום שבו כל מדינת ישראל מדליקה נר, מתייחדת עם זכרם של אנשים שנפטרו בדמי ימיהם, ונפגשת עם משפחות שכולות ומזכירה להן: אתם לא לבד בסיפור הזה. אנחנו צריכים להבין שמסתובבים סביבנו אינספור אנשים שקופים. החלום שלי, הוא שההורים והאחים האלה יהיו זקופים, ולא שקופים.

המלצות לקריאה במגזין גלויה – מאמרים והצעה לטקסים הנוגעים באובדן ובעיבודו באבלות:

• 'וְהַחַי יִתֵּן אֶל לִבּוֹ': עיצוב היחס לאבלות על ידי חז"ל – הרבנית ד״ר חנה פרידמן
• 'בְּרִיּוֹת רַבּוֹת גָּרוֹת בְּחָזִי הַכּוֹאֵב': על הָאֲבֵלוּת – הרבנית שרה סגל-כץ, חורש אל עמי ומרב למברגר
• יתגדל ויתקדש אל מול הנעלם: כמה טיפות של נחמה – יוסקה אחיטוב ז״ל
• "אצלנו נשים אינן מספידות" – המאבק נגד הדרת נשים בבתי העלמין – טו״ר רבקה לוביץ
• אמן יתומה: קדיש נשים בקהילה – אלומה מוניקנדם-לאו
• על חוויית אמירת הקדיש שלי – ד״ר גילי זיוון (מבצרי)
• על הצורך בטקס לאחר אובדן היריון, והצעות מעשיות לכינונו – צוות גלויה
• עיבוד האיבוד: הצעה לטקס לאחר הפלה – רעיונות לקטעים ותפילות – גיתית איש שלום
• שירת נשים תימנית: בין מוות ללידה – ד"ר ורד מדר

המלצות לקריאת שירה במגזין גלויה הנוגעת באובדן:

• * (אמא של ילדה מתה היום) – קרן אדוריאן
• מתגעגעת – דפנה ארמן
• כל מה שאני מגדלת נובל – בר ג'וזפין
• במסתרים – רוחמה גבל-רדמן
• יהא הגוף – חגית מנדרובסקי
• השתיקה – אריק וידר
• כמעט שלושים יום אחרי – ליאור שפירא
• עקה שקטה – סלעית
• שלושה שירים על אובדן – חרות לוביץ׳
• להבדיל קינה מקינון – חוה פנחס-כהן ז״ל
• לשחות בים הכאב – נעמה מרקס אבקסיס
• ילדה מתה בתוכנו – אלון תמרי