"העולם קפא עם הקורונה. אין טיסות לחוץ לארץ, אין בית ספר, אין מקומות עבודה. יש עומס יתר בפרטים, ואצלי עולמי מתהפך. כאילו שלא הספיקה הקורונה. לכי תסבירי. ייתכן שזה דווקא טוב שזה קורה עכשיו. ממילא העולם הפוך וחסר פשר. מה הטעם לחטט בשאלה הקשה של מדוע אני חליתי, ומדוע עכשיו אם ממילא העולם תלוי על בלימה. כך לא מבחינים בהיעדרותי ממקום העבודה, בנותיי אולי לא תשמנה לב, אולי עבורן הדרמה של הקורונה תגבר על הגוש הזה שיש לאמא בשד. אני מנסה להחזיק את הסיפור הזה. לנשום אותו עמוק.".
* יומן מחלה-מלחמה פורסם לראשונה בכתב העת "דעות" של תנועת "נאמני תורה ועבודה", גליון 93 – רפא נא לה, יוני-יולי 2020.
אזהרת טריגר
Trigger Warning
התוכן שלפניך עשוי להיות קשה לקריאה ומעורר רגשות של עצב וכאב.
אפשר לבחור לדלג ואפשר לבחור לעצור באמצע הקריאה.
מומלץ להקשיב לעצמך בזמן הזה.
מתישהו בינואר הוא שם לב.
בפברואר היינו בחו"ל. אחר כך חזרנו. הוא התעקש, אני לא רציתי. ביקשתי הפניה מהרופאה באימייל והלכתי, בכל זאת. ממוגרפיה. קופת החולים לא הסכימה לשלם על ההתחייבות, אז אמרתי להם שאני מאד מקווה שאם זה כן סרטן בסוף, אז שיחזירו את 220 השקלים. הטכנאית בממוגרפיה הסבירה שיש לי רקמה צפופה ולכן אני צריכה אולטרסאונד. עשיתי אולטראסאונד. רופאת המשפחה התקשרה להגיד שיש בעיה, שצריך ביופסיה ושקשה להשיג תורים, אז יחזרו אלי עם התור הראשון האפשרי.
התקשרו ביום הראשון של הסגר. בטח. מצאנו בייביסיטריות ונסענו לתל אביב. הנסיעה ארכה 47 דקות. אחרי הביופסיה רצינו לשבת לקפה, להתרענן. כבר לא היה איפה. ניגשנו לקפה השכונתי מאיר הפנים, אספתי הפוך ומרציפן והיה לי מר כל כך.
אמרו שתשובה תגיע עוד שבועיים.
שלושה ימים אחר כך, ביום חמישי 19.3.20 באחת בצהריים התקשרה רופאת המשפחה והתנצלה, אמרה שיש לה בשורות רעות. דמעות נשמעו בקולה. היא חורגת מהמקובל בהודעה על מחלה קשה אבל היא לא רוצה להביא אותנו למרפאה עם כל הקורונה הזאת מסביב, אז היא אמרת לנו שזה ממצא סרטני. היא לא יודעת בדיוק מה. אבל זה סרטן ותכף יתקשרו אלינו עם תור לכירורגית שד בשערי צדק. רגע אחרי התקשרו וקבעו ליום שני.
באותה שבת לא נשמתי. התסריטים הקשים ביותר עלו בראש. המרחק בין סעודה הודיה ללוויה מעולם לא היה קרוב יותר. לימים חברה בוגרת סרטן שד תאמר לי שזה החלק הכי קשה – עד שפוגשים את הכירורגית, עד ששומעים איזה שלב זה.
22.3.20
ביום ראשון בבוקר התקשרו אלינו להקדים את התור ושאלו אם נוכל להגיע תוך שעתיים. הגענו. חנינו. עטינו מסכות. זה לא נוח והנשימה לא טבעית. התקרבנו לכניסה. שתי דמויות עטויות תלבושת פלסטיק מכף רגל ועד ראש, ספק גבר ספק אשה, עמדו מולנו עם מדחום שחור אלקטרוני שקורא חום מהמרחק. אחרי תשאול קצר נתנו לנו להיכנס. מסתבר שצמד המילים "טיפול אונקולוגי" פותח דלתות ומשחרר מחסומים. אחרי סבב ניירות שהאיש לקח על עצמו לסדר הגענו אל הכירורגית. הכירורגית רצינית ועניינית, עטויה במסכת פנים. היא בודקת אותי, ולאחר מכן שוטפת ידיים. אני לא יודעת איך היא באמת נראית. היא אחראית על איך גופי יראה ואני לא יודעת איך פניה נראות. זה שלב אחד. גוש אחד. ניתוח-הקרנות-טיפול הורמונלי. כמובן הכל תלוי בביופסיה של הגוש שתלקח בניתוח.
לאחר הבדיקה והשיחה אנחנו ניגשים למזכירה של יחידת השד. המזכירה מתקשרת ליחידת ה-MRI ומבשרת לנו שהתור הראשון האפשרי הוא ב-10 לאפריל בחצות. ממש לאחר ליל הסדר. האיש ניגש ליחידת ה-MRI.
מסתבר שביום חמישי האחרון גילו ששהה ביחידה חולה בקורונה, אז סגרו את המכונה, חיטאו אותה ועכשיו היא מוכנה ויש תורים פנויים, אז הנה. האיש השיג על המקום הפניה והתחייבות. בזכות הקורונה אין לי די זמן לחשוב על הבדיקה הזאת, להיות שכובה בתוך מכונה, בתוך גליל עם רעש מחריש אוזניים כאשר חומר נוגד מוזרק לוריד כלשהו. ביום רגיל זוהי תמצית כל חרדותי, עכשיו חרדותי מופנות למשהו מאיים עוד יותר. מחלה שנוגסת בבשרי ממש. אחרי ה-MRI עוצרים לאכול היכן שהוא, כלומר אוספים מאיזושהי מסעדה. תוך כדי איסוף המזון אני עונה לשיחות מקופת חולים ומלקוחות. אני קובעת סדנה נוספת, הכל בלאגן ולכי תדעי מה אמרתי למי ובאיזה עניין.
23.3.20
פגישה בייעוץ הגנטי. בדרך אל בית החולים עוצרים אותנו במחסום. אנחנו משתמשים שוב בצמד המילים "חולה אונקולוגית". אותו ריטואל – מספרי תעודת זהות נלקחים מאיתנו. אנחנו חונים. עוטים מסיכה, נכנסים לבית החולים, הם מקימים איזושהי עמדה, שני גברים בודקים לנו חום. שוב ניירות ניירות.
פוגשים את היועץ הגנטי, גם הוא עטוי במסיכה. מדברים איתו ופורשים את האילן המשפחתי על כל תחלואיו. כן אבא מת מסרטן. דודה עם סרטן השד. הסבר מקיף וניסיונות מכירה של בדיקה גנטית יקרה. אנחנו עומדים בניסיון ומבצעים את הבדיקה מיד, באשפוז יום אונקולוגי בו אני רואה כיצד אראה בעוד כמה חודשים.
אנחנו נוסעים למרכז העיר להביא מחדש את הדיסק על תוצאות הממוגרפיה הראשונה ואולטראסאונד השד. המכון ששהיתי בו בבדיקה הראשונה למעלה משעה בתור כעת ריק, שניים-שלושה אנשים בתור עומדים מרוחקים עוטי מסכה. השאלה הראשונה שאני נשאלת היא האם שבתי מחו"ל. תוך ארבע דקות יצאתי החוצה עם הדיסקים, חוזרים לבית החולים. והעיר ריקה.
אנחנו ממתינים שעה ואני נפגשת עם הפסיכואונקולוגית של היחידה המתמחה בטיפול בסרטן שד אצל נשים צעירות. אני מתחילה לנשום. שוב אשת טיפול עם מסיכה. היא מתנצלת ומסבירה שכך היא שומרת על נשים אחרות. אני חושבת לעצמי – איזה מזל שאני מכירה אותה ויודעת איך היא נראית. חסר כל כך לראות את פניהם של האנשים המבשרים לך בשורה קשה. אני שואלת אותה מתי ואיך לבשר לבנותיי. והיא אומרת שקרוב ככל שניתן לניתוח. ולא לפני השינה. בבוקר. ולא להודיע בדרמטיות ולאפשר שיחה ומשחק ולהזכיר את זה מדי פעם. שזה יהיה חלק מהשגרה.
הפסיכואונקולוגית מציעה שאקנה עכשיו מתנות לבנותיי. את המתנות אמסור כשאצא לניתוח, שיהיה משהו שיעסיק אותן, שיהיה גם משהו כייפי. מתנה מאמא. המתנה הכי טובה היא שלא אהיה נשאית של BRCA, המוטציה הגנטית הגורמת לסרטן שד וסרטן השחלות. אני עוברת בחנות הספרים בבית החולים. רק שני קונים יכולים לשהות בחנות באותה העת, המוכר מתנצל. אני מוצאת מתנות לבנות ולבן הזוג, ולעצמי. ואנחנו נוסעים לאסוף ארוחה ממסעדה אחרת. העיר ריקה עד כאב.
רוצה לקבל עדכונים ממגזין גלויה?
הפרטים שלך ישארו כמוסים וישמשו רק למשלוח אגרת עדכון מהמגזין מפעם לפעם
24.3.20
בכניסה לא מודדים לנו חום. הם שקועים בהקמת עמדה לבדיקת חום. אנחנו נפגשים עם האונקולוגית שתלווה אותנו. היא מקפידה על הכללים – מסיכה וכפפות. תמונות של ילדיה על הקיר. היא בודקת אותי ורוחצת עצמה כמו לפני ניתוח, מסיימת לבדוק, רוחצת שוב ועוטה כפפות. היא אומרת לנו שטוב שבאנו למרות הקורונה. יותר מהכל היא דואגת לאותן נשים מאובחנות שחוששות לבוא להתחיל טיפול ונשארות בבית לא מטופלות. היא פורשת את מהלך העניינים. אנחנו מבינים.
25.3.20
יום חופשי מבדיקות אבל אין לאן ללכת. העיר סגורה. אין לי לאן ללכת לחשוב בשקט מול קערת סלט שלא אני הכנתי, מול מרק חם מול כוס קפה. אין לאן ללכת יש רק בית.
26.3.20
רביזיה. חוזרים על כל הבדיקות ועושים ביופסיה לממצא נוסף שנצפה ב-MRI. זה כואב. קונים לי גלידה בחזור. אנחנו תומכים בכלכלת העיר. חברות שולחות לי משלוח שוקולד בוטיק משוקלטיירית ירושלמית ידועה. הן מחממות את לבי בצורה שלא תיאמן. אני שמחה שהן שלחו לי תשורה דווקא ממנה. אני לא מעלה את זה לרשתות כי לכי תסבירי. לבנות נסביר כי משלוחי השוקולדים, הפרחים והעוגות הנפלאות הם חלק ממשחק גמד ענק קהילתי. הן אינן יודעות עדיין.
אנחנו מתקשרים כל יום לשמוע אם יש תשובה מהביופסיה. הם לא יודעים. הכל מוזר.
30.3.20
יום שני בבוקר, מרפאה טרום-ניתוחית. קומה 5. עוברים בין אחות לכירורג מי זוכר מי עוד. כולם עם מסיכות. מישהו לידי משתעל. התשובות מהייעוץ הגנטי מגיעות. אני לא נשאית. הכירורג אומר שיש מעט חדרי ניתוח. ביחידת השד אומרים שיש פחות חדרי ניתוח כי חלק שמורים לקורונה וכי קורונה. איני זוכרת עוד מלבד זה שהגלידה היתה טעימה. זה מה שחשוב, נכון?
התשובות מהביופסיה לא מגיעות ואין תור לניתוח. אני נושמת עמוק. איש חכם אומר לי שהפסיכולוגיה המערבית מציעה להדחיק, וזו המזרחית מציעה לשחרר ואלו פעולות הפוכות. אני מנסה לשחרר. אני מתרגלת חמלה. מנסה לנשום. כל ערב אני ערה עד מאוחר. מנחה סדנאות בזום ואז עובדת בשקט של הערב ולמה ללכת לישון אם אין בשביל מה לקום.
יום שני 6.4.20
יום שני. אני באוטו. השעה 13:50 ובעוד 10 דקות אתחיל סדנת כתיבה לנוער, לקבוצה שאני מאד אוהבת. שיחה נכנסת. על הצג מספר של בית החולים. זו הכירורגית והיא מתנצלת שהיא מבשרת לי את זה בטלפון. אבל הקורונה. גם הממצא השני מהביופסיה של הרביזיה סרטני. יש לזה השלכות. אני נושמת עמוק. עוד שתי דקות מתחילה סדנה. נכנסת לזום.
העולם קפא עם הקורונה. אין טיסות לחוץ לארץ, אין בית ספר, אין מקומות עבודה. יש עומס יתר בפרטים, ואצלי עולמי מתהפך. כאילו שלא הספיקה הקורונה. לכי תסבירי. ייתכן שזה דווקא טוב שזה קורה עכשיו. ממילא העולם הפוך וחסר פשר. מה הטעם לחטט בשאלה הקשה של מדוע אני חליתי, ומדוע עכשיו אם ממילא העולם תלוי על בלימה. כך לא מבחינים בהיעדרותי ממקום העבודה, בנותיי אולי לא תשמנה לב, אולי עבורן הדרמה של הקורונה תגבר על הגוש הזה שיש לאמא בשד. אני מנסה להחזיק את הסיפור הזה. לנשום אותו עמוק.
מבצלאל, שם אני לומדת לתואר שני במסלול לתיאוריה ומדיניות של האומנות אני מקבלת תמיכה מלאה. השיעורים בזום מוקלטים עבורי, אני יכולה לפרוש את חובותי האקדמיים ואת שכר הלימוד. אני מנסה לנרמל את הסרטן, להכניס אותו לשגרה, לעבוד איתו, לא כנגדו. המשפחה והחברים מציעים עזרה. ואין איך לעזור. אי אפשר לבוא לשמור על הבנות כשאנחנו בבדיקות. אי אפשר לבוא לחבק. חסר לי מנגנון קהילתי פשוט. רכילות. אנשים לא יודעים שיש לי גוש סרטני אלא אם אני או בן זוגי נבשר להם. חסרה לי הרכילות של מקום העבודה, של בית הכנסת בזמן הקידוש. ובאותה הנשימה אני שמחה שמבטי רחמים נחסכים ממני, מילים מתקרבות ומכבידות.
בערב אני מעבירה סדנא נוספת. והרמת כוסית לכבוד חג הפסח. ואז נכנסת הביתה ומבינה שלכשתגמר הקורונה אצטרך להתמודד עם העובדה ששיש לי סרטן. אבל אחר כך, לא עכשיו.
יומן מחלה-מלחמה פורסם לראשונה בכתב העת "דעות" של תנועת "נאמני תורה ועבודה", גליון 93 – רפא נא לה, יוני-יולי 2020.
***
המלצות לקריאה נוספת במגזין גלויה:
- חורבן הבית כחורבן הגוף: התמודדות עם נכות שקופה – אריאלה נידם-פרץ
- למשש או לא למשש? זאת השאלה! – על בדיקה ידנית עצמית לגילוי סרטן השד – ד"ר אורלי פרידמן-אלדר
- בדיקת פאפ: לבחור בשגרה של הבדיקה כאמצעי הגנה מסרטן צוואר הרחם – צוות גלויה
- לקראת בדיקה גינקולוגית: לראשונה ובשגרה – לנשואות ולרווקות – צוות גלויה
- "מגיל צעיר אמרו עלי שאני דרמה קווין" – מיטל בנשק
- סדר נשים – קערת החירות – טו"ר רבקה לוביץ
- אומרות אמן: סעודות אמנים בעידן החדש – ד"ר רבקה נריה בן שחר
- מה שבידינו לעשות: התמודדות בימי קורונה – צוות גלויה
- שלושה שירים על אובדן – חרות לוביץ'
- תפילה להורים לרפואת ילדה או ילד – אורה זך
